| Autismo Diario | Servicio de Información sobre Discapacidad | 19/12/2011 |
| Traduzido por Argemiro Garcia |
Em março, fizemos ecos ao sofrimento por que passam as pessoas com autismo e suas famílias na França. Nos últimos meses, continuamos a coletar informações e entrar em contato com vários ativistas pelos direitos das pessoas com autismo naquele País e as informações (em primeira mão) que nos têm fornecido é tão grande que decidimos fazer este relatório sobre a situação atual, gravíssima, a que o país mantém as pessoas com autismo e suas famílias. Queríamos ter feito uma lista dos direitos das pessoas autistas que são violados na França mas, já que são quase todos, resolvemos pular essa parte.
EducaçãoNa França, uma criança diagnosticada com autismo praticamente não tem o direito à educação. Apenas 20% das crianças com autismo conseguem acesso à educação. E estes 20% "afortunados", na maioria, coincidem com as crianças diagnosticadas com Autismo de Alto Funcionamento e Síndrome de Asperger. De qualquer forma, esse acesso à escolaridade regular não é de 100%. Este problema também se aplica a crianças com outros problemas, como déficit de atenção e hiperatividade, disfasia etc ...
Os afortunados: espera-se que esses 20% de crianças "afortunadas" vão à aula com seu AVS (Assistante de Vie Scolaire - auxiliar de vida escolar) ou EVS (Employée de Vie Scolaire - empregado de vida escolar) e, caso se comportem bem, podem continuar a frequentar uma escola regular (Caso contrário, serão expulsos do centro). Mas, claro, para que a criança conheça seu AVS ou EVS será necessária uma espécie de alinhamento cósmico e planetário. Que seja concedido esse apoio pessoal à criança é uma questão de pura sorte e não um direito. O outro problema é que uma grande percentagem desses trabalhadores não têm formação e muda a cada ano. Se tiver sorte e ganhar a loteria do assistente especializado, você nunca saberá o que vai acontecer no ano seguinte. "Há tantas situações particulares como há crianças: levaria anos para fazer uma lista de casos ilógicos e escandalosos. Novamente, tudo tem a ver mais com sorte que com direito" é a informação que nos mandam da França, a respeito desta questão.
Temos também a figura do SESSAD - Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (Serviço de Educação Especial e Assistência a Domicílio"), (ou seja, profissionais QUE intervêm no meio "normal" para dar ajuda e aconselhamento aos professores e cuidadores de crianças). Tal como acontece com AVS e EVS tudo diz respeito a onde você vive... e sorte. Cada SESSAD pode usar um modelo diferente e assim nos deparamos com muitos tipos diferentes de apoio ou assistência apresentados como SESSAD. Mais uma vez, entramos neste tipo de roleta russa da sorte. O problema de jogar roleta russa é que a bala te acerte.
Na fronteira do bem e do mal: Quando a criança atingir sete anos, se a equipe docente achar que não tem o ritmo certo, irá enviá-la a uma escola especial ou a uma sala de educação especial dependentes de um destes centros, goste a família ou não. E se a família se opuser, a criança ficará em casa. Isso se aplica não apenas ao autismo, mas a outros tipos de deficiência.
Educação Especial:Pressupõe-se que os “Instituts Medico Educatifs” (Institutos médico-educativos), ou IME, sejam Centros de Educação Especial do país do conhaque. Mais uma vez, devemos colocar nas mãos do destino, dos alinhamentos planetários e do horóscopo chinês, já que, com os IMEs se passa algo parecido com os SESSAD. Em alguns casos, os IMEs são regidos por sistemas de psicanálise, "packing", "pataugeoire" (colocam a criança em um maiô, em uma pequena piscina inflável, e dois "terapeutas" observam seu comportamento na água: se toca as partes íntimas ou não, como evolui, seus gestos, suas expressões, e tiram conclusões a partir dessas observações) e uma série de atrocidades pr´óprias do início do século passado, por isso, se nos for indicado um desses IMEs, é melhor para a criança ficar em casa. Podemos também darmos de cara com IMEs tentando implementar outras estratégias educativas. No entanto, as relações aluno/terapeuta geralmente giram em torno de 12 para 1, sem contar a melhor ou pior qualificação da equipe de intervenção terapêutica. Os IMEs realmente tornaram-se um lugar comum de detenção de crianças, mas com passe livre a noite.
O outro problema é que, se um IME faz um bom trabalho, rapidamente satura; as famílias inclusive migram para outras regiões para ter acesso a esses raros lugares.
O "Hôpitaux de Jour" (Hospital Dia) é algo como uma casa de horrores. Um centro ligado à área de psiquiatria do hospital onde se maltratam diariamente os casos mais graves. Por sua vez, estes centros têm por bem não dar quase nenhuma informação sobre que tipo de intervenção fazem com as crianças. Tampouco nada parece ciência certa nem se tem feito estudos sérios sobre o tipo de intervenção e seus resultados. Como há pouca supervisão local (ou nenhuma) pelo Ministério da Saúde (embora haja Agências Regionais de Saúde: ARS) em relação às melhores práticas, as equipes desses centros fazem o que querem, desde que não ponham a criança em perigo, e não há queixas legais das famílias (a verdade é que com pouca informação é difícil fazer uma reclamação bem documentada). Outro aspecto "inacreditável" desses centros é que muitos deles seguem o caminho da psicanálise e estão determinados a "estudar" a família inteira para provar que a culpa é deles, principalmente da mãe!
Profissionais qualificados:Frente a este panorama incrível, o número de profissionais treinados e qualificados é muito baixo. Ao mesmo tempo, há pouco apoio financeiro à formação especializada nesta área. Praticamente todo o apoio financeiro do governo vai para os centros que acabamos de mostrar. Profissionais de qualidade, que não vivem em 1905 como o resto de seus "colegas", trabalham em centros privados, sendo por isso muito caros e além do alcance da grande maioria da população.
Este tipo de centros, onde podemos encontrar sistemas de intervenção reconhecidos em todo o mundo (ABA, TEACHH, PECS, ...), só obtêm 10% dos fundos para o autismo, com o que o desenvolvimento de planos modernos e eficientes de intervenção para o autismo torna-se impossível.
A Família:Por trás desta imagem tão desoladora, há dezenas de milhares de famílias a sofrer todos os dias esta situação terrível. Essas famílias enfrentam muitos problemas com os quais devem lutar todos os dias, encontrando na maioria das vezes uma "Linha Maginot", uma barreira social e burocrática.
E que saídas existem? Atualmente as famílias francesas encontram situações tão absurdas que escapam de qualquer lógica, posto que torna mais difícil até mesmo poder enfrentar a situação.
Por um lado, ficam cara a cara com a infelicidade de não ganhar a "loteria" a que nos temos referido nesta reportagem; por outro lado, devem enfrentar diagnósticos mais que duvidosos e um modelo de intervenção mais próximo do "Doutor Mengele" que dos verdadeiros modelos de intervenção. Muitas famílias optam por ter um dos pais abandonando os trabalho a fim de cuidar de seu filho de uma forma humana. Ao mesmo tempo, têm que chegar a o nível de conhecimento e preparo necessário no menor tempo, sem acesso aos recursos e sem muitas condições econômicas, para tornar-se terapeutas de seus filhos. Não esquecendo que enfrentam a rejeição social, o esquecimento burocrático e a perda de direitos.
Talvez, se você tiver uma família afortunada com muuuuuita sorte, a "Maison des Personnes Handicapées" (MDPH) de sua região (há mais de 80) será pró-ativa e poderá apoiá-lo, desde que seja inteligente o suficiente para contornar o labirinto legal e burocrático que existe antes de conseguir subsídios e benefícios econômicos. Se conseguir, poderá ter dinheiro suficiente para ajudar a custear algumas intervenções. Dependendo de onde morar e de quão hábil seja, poderá obter o suficiente, ou nada. Então, se você não tem recursos financeiros suficientes, você não poderá dar as oportunidades que a criança merece e isso, como é claro e normal, aumentará (ainda mais) a tensão no seio da família. Esse sentimento de impotência e perda de esperança corroi o espírito mais firme.
Ação Direta: Dada esta terrível situação, as famílias estão se organizando e começando a organizar todo o tipo de protesto e ações contra essa situação que prejudica diretamente os direitos, liberdade e dignidade de milhares de cidadãos franceses. Nessa luta pela dignidade, o respeito, os direitos e a igualdade devem ter todo o apoio da comunidade internacional. Pois mesmo na França há uma democracia real.
Alguns nomes:Talvez hoje a técnica de packing seja a tortura mais famosa dos "especialistas" franceses. E ainda se permitem dar cursos de formação e realizar estudos, tudo pago com dinheiro público, evidentemente. Se você não sabe o que é o packing,assista a este vídeo, onde vai ver um jovem embrulhado em lençóis molhados e muito frios, como se fosse uma múmia, deixando apenas o rosto descoberto. Supõe-se que este castigo físico e agressão emocional seja uma terapia?
Mais informações sobre os centros que estão realizar um "estudo" de "packing" no site de Autisme Infantile, assim poderáo evitar que estes centros torturem algum ente querido.
Outro dos "brilhantes" pontos dos psicanalistas franceses é seguir culpando a mãe pelo autismo de seu filho. Abordamos essa questão sobre a teoria de Bruno Bettelheim e as mães no artigo
¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim. Campanha Um Crocodilo para GenevieveE continuando na mesma linha não percam tempo com a Sra. Geneviève Loison, que afirma que as mães são nada menos do que um crocodilo! Apesar de sua aparência de "Vovozinha" os danos que esta senhora produziu e continua a produzir a todas as pessoas que têm a infelicidade de passar por suas mãos não tem tamanho. Assim, famílias francesas começaram uma campanha contra a Sra. Geneviève Loison, sob o slogan "Um Crocodilo para Genevieve". Pode-se ver mais informações no mural do Facebook de Autisme Infantile.
Este é um breve resumo da situação atual. Realmente o problema é sério o suficiente para se dedicar muito mais espaço, mas a intenção foi abordar uma realidade concreta. Certamente não é uma situação feliz para ninguém, embora dar visibilidade a estes é parte da responsabilidade dos meios de comunicação. Isto é o que está acontecendo e isto é o que contamos.
Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores
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